existe sempre alguém ...passo e fico como o universo...
23
Jan 08
publicado por alemvirtual, às 21:43link do post

Ontem, escrevi esta carta.

Amanhã, irei enviá-la a duas entidades.

Hoje, resolvi colocá-la aqui.

 

 

 

Assunto: Pedido de esclarecimento sobre procedimento clínico

Pedido de esclarecimento sobre procedimento administrativo


 


 

Duas situações diferentes mas verificadas no mesmo processo clínico, dois pedidos de esclarecimento, motivados pela necessidade de saber ao certo o que se passou e se determinaram ou não o desfecho da situação clínica vivida pela minha filha, estão na origem desta exposição, os quais passo sucintamenrte a apresentar:


 

Em primeiro lugar e para justificar a linguagem utilizada, devo dizer que não detenho conhecimentos científicos na área da medicina, assim, peço desculpa se não conseguir expressar-me utilizando correcta e adequadamente a terminologia dessa área. No entanto, pernso que, será facilmente endendível as dúvidas apresentadas, por mim, enquanto mãe. Peço uma resposta, de acordo com o efectivamente ocorrido e em termos que a consiga endender.


 

Questão nº1)

Faz amanhã, dia 23 de Janeiro, exactamente, um ano que a minha filha Ana Margaret (Processo Clínico do IPO, Nº 90 28 47) realizou uma PET, no IPO de Lisboa, a fim de confirmar a localização e a extensão das lesões cancerígenas (metásteses de melanona). Sabíamos que um pouco acima do mamilo direito existia uma metástese (confirmada por citologia) e, segundo nos informaram, a Tomografia por Emissão de Positrões, mostraria com maior precisão, não só essa lesão, mas todos os órgãos e as outras possíveis lesões.

Claro que rezámos para que não houvesse mais nada para além da conhecida (o que já era bastante grave), mas infelizmente a PET revelou que o ou os ovários estavam atingidos, “provavelmente com metásteses”. Foi submetida a cirurgia no dia 13 de Março de 2007.

Terminada a cirurgia, fui informada pelo cirurgião de que a mesma tinha corrido bem, sendo que “duas lesões na mama foram retiradas, a totalidade do ovário direito e parte do esquerdo. O útero não estava atingido. Pela palpação todos os órgãos estavam bem, sem mostra de metásteses.” No entanto, o cirurgião iria propor quimioterapia. Eu, feliz pelo sucesso da cirutgia, pensei que seria apenas necesário algum tempo para preparar emocionalmente a minha filha para esse tratamento. Em resposta a essa minha pretensão, foi-me dito que a quimioterapia nunca se iniciaria “antes de provavelmente quinze dias”. Com esta ideia, se passaram alguns dias. A Margaret compareceu às consultas do pós-operatório e estava receptiva à quimioterapia (como aliás a tudo o que pudesse significar ajuda). A decisão do tratamento dependia do grupo de melanoma (conforme me foi dito). Acontece que na consulta de grupo, à qual eu e o marido da Margaret assistimos, nos foi dito que não se iria recorrer à quimioterapia. Os rostos descontraídos, até sorridentes e as palavras “está a correr tudo bem” fez com que saíssemos do hospital, completamente eufóricos e felizes.

A Margaret sempre apresentou sintomas dolorosos que não se desvaneceram com a cirurgia, mas como diziam que eram “dores migratórias”, e para as quais foi prescrito “Relmus” (pelo próprio médico que tinha sugerido quimioterapia) - um medicamento do tipo “não faz bem nem faz mal” (passe a expressão vulgar) que funcionaria como relaxante muscular, acalentávamos a esperança de que desaparecessem com o decorrer do tempo e, na minha ignorância de medicina, achava natural a persistência das dores, atribuindo-as à recente intervenção cirúrgica. No entanto, as dores não desapareciam nem nunca desapareceram antes pelo contrário. Foram aumentando de intensidade.

Na primeira consulta de Medicina Oncológica – especialidade para a qual a Margaret foi encaminhada - (após a consulta de grupo-melanoma atrás referida) foi solicitado à Margaret uma nova PET. Se se confirmasse a inexistência de lesões, a quimioterpia não seria adoptada, caso contrário “estudar-se-ia a situação”. (Um comentário: Desta consulta, ressaltam as emoções intensas, negativas, a brusquidão, a crueza e a impiedade nas palavras dirigidas. Após o relato breve do historial, desde o aparecimento do sinal na pele até ao diagnóstico de melanoma maligno e ao historial clínico após o diagnóstico, as palavras acusatórias “pois é, deixam chegar a este ponto e depois o que é que querem?” ficaram a pairar no ar e gravaram-se para sempre no meu coração de mãe. Talvez, com maior intensidade no dela, mas a minha filha nunca me acusou. Dizia, “nunca digas que tens culpa porque tu não adivinhavas”. E eu, nunca mais me mostrei culpada. Mas sinto-me. Obrigada, Srª Drª por me fazer sentir ainda pior)

Infelizmente para a Margaret, o exame realizado a 9 de Maio de 2007 (PET) e cujo resultado soube no dia 11 (e não é congruente com o relatório do realizado em Janeiro), confirma a continuação da lesão apresentada e revelou ainda a existência de inúmeras mestásteses a nível ósseo. A angústia dessa notícia é indescritível. Desde esse dia que coloco a mim mesma a pergunta (e ela enquanto foi viva também a colocava):

Se tivesse feito logo quimioterapia, ou seja, a iniciar-se ainda em Março, bem como uma PET imediatamente antes ou/e depois da cirurgia, as coisas teriam sido diferentes? Ter-se-ia conseguido controlar a doença? Ter-se-ia evitado a rápida progressão e o desenlace fatal? Porque não foi adoptada a decsião do médico que a operou e se esperou mais de dois meses para reconhecer a necessidade da quimioterapia? Porque se “camuflavam” as dores com analgésicos e relaxantes musculares e não se procurou perceber a sua origem? (é esta a minha questão). Ah! E por favor, não me digam que a quimioterapia não é preventiva no caso de melanoma. Eu apenas quero saber porque razão, houve uma recomendação e essa mesma proposta não foi seguida. Porquê? Preciso de saber se nada podia ter sido alterado, se o destino estava mesmo traçado. Mas ainda assim, preciso de saber as RAZÕES que motivaram esse procedimento. Passar da manhã para a tarde do mesmo dia (11 de Maio) de Ben-u-ron para injecção de morfina e comprimidos de morfina, podem crer que no mínimo é chocante. Chocante para o doente e chocante para a família.


 

Questão nº 2)


 

A Margaret foi acompanhada no IPO desde Julho/Agosto de 2004. Sempre nos foi dito que “se quiséssemos, podíamos consultar alguém no estrageiro” (esta era uma questão que a Margaret colocava muita vez, à sua médica” - como ela dizia e cuja resposta afirmativa lhe transmitia uma sensação de segurança, de que havia ainda muitos recursos). Ora, quando as metásteses chegaram aos ossos, quisemos ir ao estrangeiro. Estados Unidos, Alemanha, Inglaterra, França ou mesmo Espanha (por ordem de prioridades). Pediu-se cópia do processo e relatório clínico para concretizar essa pretensão. Só encontrámos dificuldades. Após muita insistência, e já alguma exaltação e impaciência por parte da família, é que se obtiveram esses elementos fundamentais para uma outra opinião clínica. Foi numa segunda-feira, dia 26 de Junho.

Porque razão houve tanta dificuldade a obter esses elementos? Não deverá haver uma maior abertura e uma maior receptividade quando um doente apresenta a intenção (e o requerimento) de consultar um outro especialista e ober uma segunda opinião? É um direito consagrado e previsto no nosso quadro legal. A primeira vez que esses elementos foram pedidos foi no dia 18 de Maio, por mim que era a mãe – enquanto ela estava em consultas de preparação para a colocação de um catéter. Todos os dias perguntava por eles e a resposta que me era dada (pelas funcionárias administrativas) era de que o processo da Margaret andava sempre de um lado para o outro e não havia oportunidade de elaborar o relatório. Mais tarde, não posso precisar o dia, mas está registado no processo com toda a certeza, foi a própria Margaret que, legitimamente, solicitou esses elementos. Andou de uma lado para o outro, dentro do IPO, com muito esforço. De uma gabinete para outro gabinete, pois as orientações, os procedimentos a seguir não eram precisos. Mas conseguiu. Apresentou o pedido. Muitas dificuldades, muitos impedimentos, muita demora... Porquê? Não era direito dela?


 


 

Resta-me dizer que a Margaret faleceu no dia 31 de Agosto. Após uma luta muito grande pela vida e pela dignidade na doença. Do seu imenso testemunho de coragem e confiança inabalável nos médicos que a seguiam, falarei uma outra vez, através de meios mais adequados e em locais próprios.


 

Agora, como mãe, quero ver esclarecidas as minhas dúvidas ou será que me vêm dizer que o dever de sigilo médico a que estão obrigados me impede de obter respostas?

Não pretendo acusar ninguém, nem tenho elementos para tal. Acho (e ela também achava) que até determinada altura o seu acompanhamento e a relação com o IPO eram excelentes. Seria mesmo? Foi até ao fim?

São dúvidas que permanecem.

Ela não volta. Como pessoa de fé, aceito a vontade de Deus, mas quero saber se alguém neste processo “cruzou os braços” porque ela não foi de certeza.

Bem sei que, inicialmente, terei sido eu por ignorância, mas penitencio-me por isso a todos os momentos que passam. Já agora, as campanhas de sensibilização para a prevenção do cancro da pele não são nada claras. Falo como leiga no assunto, mas conhecedora da terrível dimensão do sofrimento que pode causar.


 


 

Muito grata pela atenção dispensada.


 

Com os melhores cumprimentos.


 

Ana Paula Soares Pinto


 

Sobreda, 22 de Janeiro de 2008


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